染色体異常によって成長・発達の遅れなどが出る「18トリソミー症候群」という病気があります。この病気と向き合う子どもたちの写真展が、新潟市で開かれました。

全国各地で開催されている『18トリソミーの子どもたちの写真展』。県内では初めての開催です。
18トリソミーは、通常2本ずつある染色体の18番目が3本あり、合併症や成長・発達の遅れなどがみられる病気です。企画したのは、小林祐子さん。3歳になる次女の虹子ちゃんは、生まれる2カ月ほど前に18トリソミーと診断を受けました。
■小林祐子さん
「娘が18トリソミーと知った時点で知らなかったので、当事者もそうでない方にも、こういう子たちがいると知ってもらえるとこれからが違うと思う。」

糸魚川市に住む田木さん夫婦も、5歳になる娘の花音ちゃんと一緒に参加しました。
■田木英紀さん
「今まで同じ病気の子とそんなに関わった事なかったが、親御さん家族と触れ合うことができて正直うれしい。」

長岡市の平野桂子さん。三女の笑満ちゃんの写真が飾られています。
■平野桂子さん
「まだ一番下の子が生まれる前で5人兄弟になっているが、末っ子ではなくお姉ちゃんになったので、来年は新しいパネルでまた。」

会場内には、全国から届いた約300人の写真をメッセージと共に展示しています。
■来場者
「ここ全部見たが、すごくかわいらしくて天使です。」

こちらの親子は、東京から来ました。
■石野慎一さん
「娘がここに飾られていて、とても同じようなお友達と一緒にこうやって全国をまわって、色々なところに行けるというのがすごくうれしい。何かここに来ると一緒にいられる気がする。」

4人兄弟の末っ子、眞愛玲ちゃん。今年1月に天国に旅立ちました。名前はイタリア語で海、命の源という意味が込められていると言います。
■石野慎一さん
「毎日が本当にしあわせだった思います。」

この写真展は、9月下旬に兵庫県、11月には秋田県でも開催される予定です。